Каждый может быть слабым: как фонд «Онкологика» помогает взрослым в борьбе с раком

Фонд помощи взрослым онкопациентам и их близким «Онкологика» работает с 2019 года. За это время почти 19 000 человек получили помощь, которая реализуется в «Онкологике» по 17 направлениям. Среди них онконавигация, равное консультирование, помощь психолога, юриста, финансовая помощь — оплата проезда до онкоцентра, проживания в городе, где проходит лечение, медпомощи, услуг сиделки, перевозки лежачих больных, а также доставка продуктов и бесплатное такси. Фонд проводит консультации по онкопрофилактике.

Сегодня в «Онкологике» работают 90 человек, с фондом сотрудничают более 420 волонтеров. Обратиться в фонд за помощью могут люди со всей России. За 2024 год операторы горячей линии приняли более 65 000 запросов, а психологи, юристы и равные консультанты провели более 33 000 консультаций.

— Почему вы решили открыть именно фонд помощи взрослым?

— У меня обнаружили рак, когда мне было 27 лет. Конечно, идея создать фонд появилась не сразу. Главной задачей было выздороветь, а дальше — закрыть свои финансовые вопросы: мне приходилось лечиться не в России, потому что тогда я не смогла найти здесь своего врача.

Я поняла, что человек становится беспомощным и слабым, даже несмотря на то что он взрослый и может быть сотрудником крупной компании на высокой позиции. Очень страшно, когда ты не знаешь, куда позвонить, что делать, к какому врачу обратиться. Ты вообще не знаешь, что такое рак. И ты не просто идешь без навигатора, но еще преодолеваешь кучу барьеров.

Диагноз мне поставили в 2012 году, а в 2017-м я начала создавать компанию для помощи взрослым и их близким. Я знала точно, что у меня будут психологи, волонтеры, колл-центр, в который получат возможность обратиться люди со всей страны, но я совершенно не думала, что это будет благотворительный фонд. Я ничего не знала про их организацию и работу.

Когда мои коллеги начали спрашивать, куда переводить мне деньги для поддержки проекта, я поняла, что все мои идеи можно упаковать в благотворительный фонд. Чтобы построить его с нуля, я три года отказывала себе во многом и параллельно продолжала работать в крупном банке. У меня не было выходных, единомышленники со мной встречались ночами, чтобы обсудить создание фонда и благотворительность в России.

Когда 25 декабря 2019 года мы открыли горячую линию, с которой и началась работа фонда, нам, конечно, никто не позвонил. Я сама позвонила пять раз, потому что не могла поверить. А сейчас на горячей линии параллельно шесть операторов каждый день принимают около 190 входящих и совершают 200 исходящих звонков (с нашими клиентами мы поддерживаем общение через горячую линию — отсюда и исходящие вызовы).

— Помог ли вам опыт работы в банке с построением фонда?

— Конечно. Я работала в трех крупнейших банках: в Ситибанке, «Сбере» и в Raiffeisen. Я была управленцем, и эти навыки мне очень сильно пригодились в выстраивании работы фонда, потому что там те же бизнес-процессы, что и в банке, и в любой другой компании.

Ты выстраиваешь путь клиента фонда, структуру команды, работу с продуктом, с сервисом, с оценкой системы качества. У меня в банках были разные сделки, переговоры, и это мне тоже помогло, потому что благотворительность — это коммуникации. Бывают трудные диалоги, особенно когда ты начинаешь создавать фонд и о тебе еще мало кто знает.

Когда люди приходят к определенному уровню жизни и большей осознанности, многие хотят создать фонд, при этом не всегда это может быть правильным решением. Можно выбрать фонды, которые уже зарекомендовали себя, и сотрудничать с ними или войти в их попечительский совет, стать амбассадором, чтобы способствовать решению проблемы.

— Горячая линия — это именно информационная поддержка по вопросам о раке, которые беспокоят людей?

— Нет, это целая система с выстроенными бизнес-процессами, где виден путь клиента и каждой заявки. На линии робот принимает заявки на запись к психологам, юристам и консультантам с опытом онкозаболевания.

Я понимала, что фонд нужно создавать для всей страны, потому что я родилась в маленьком городке в Забайкалье и знала, что, помимо Москвы, существует еще Россия. Я хотела, чтобы любой человек из любой деревни мог обратиться за помощью, поэтому мы запустили горячую линию. Мы взяли на нее именно психологов-консультантов: на первом же звонке они помогали человеку справиться с эмоциями, которые возникают, когда он слышит диагноз «рак». Дальше уже уточняли, какой именно запрос у клиента: чтобы мы помогли ему получить второе мнение, привезти его в федеральный онкоцентр, оплатить проживание или проезд, если у него нет этой возможности. Человеку может быть важно индивидуально поработать с психологом или проконсультироваться с юристом, чтобы, например, оформить кредитные каникулы и больше узнать про свои права как пациента.

В настоящий момент у нас 17 видов помощи. Мне хотелось построить компанию, куда может обратиться взрослый или его близкий и получить ответ на любой вопрос и любую помощь вплоть до вызова такси до клиники.

Нам также поступают обращения через сайт. Мы понимаем, что человеку может быть комфортнее не позвонить, а написать.

— Бывает, что вы отказываете в помощи?

— Если только в материальной. То есть если у человека нет соответствующего направления от врача и документов, подтверждающих диагноз, которые нужно предоставить фонду. Таких случаев очень мало, потому что если человеку необходима материальная помощь, он относится к сбору документов максимально осознанно.

— В чем особенность работы со взрослыми подопечными?

— Мы называем тех, кто обращается к нам, не подопечными, а клиентами или благополучателями — в связи с этим мы стараемся поддерживать взрослых эмоционально, чтобы они не «проваливались» в апатию, жертвенность. Когда мне говорили «Боже, да что с тобой случилось? Давай мы тебя пожалеем! », я очень сильно «проваливалась», хотя в то же время нужно было решать серьезные вопросы.

Нужно просто быть рядом, рекомендовать человеку, что надо сделать, чтобы он вышел из дома и начал помогать себе. Оставаться дома в одиночестве бывает безумно сложно, возникают даже суицидальные мысли. В наши офисы в Москве, Казани и Петербурге клиенты могут прийти, пообщаться, попить чай. В 10 регионах России у нас благодаря Фонду президентских грантов открыты кабинеты психологов, туда можно обратиться за очной консультацией. Также у нас есть закрытый Telegram-канал, где около 4500 онкопациентов: там мы с ними общаемся, рассказываем о наших мероприятиях и проводим прямые эфиры. Все это нужно, чтобы они чувствовали поддержку, находили друзей и знали, что с диагнозом «рак» можно продолжать жизнь.

— Если к вам обратилась бабушка из маленького города, какой у вас протокол действий? Вы связываетесь с местными специалистами?

— В настоящий момент у нас порядка 100 партнеров, из них 66 — это клиники и гостиницы по всей России. Мы работаем как с федеральными онкологическими центрами, так и с частными клиниками, которые могут предоставить второе мнение.

Также мы можем организовать онлайн-консультацию с врачом или психологом — мы опираемся на то, что многие вещи можно делать дистанционно, и это нам помогает дотягиваться до любой точки России. Если у клиента запрос именно на диагностику и лечение, то мы, исходя из возможностей ближайших регионов, пробуем построить для него максимально удобный путь до онкоцентра.

— Вы заказываете своим клиентам такси и доставляете продукты. Почему эта, казалось бы, совсем небольшая помощь важна?

— Когда проходишь лечение от рака, тебе очень важен каждый ресурс. Ты можешь поехать к психологу или в клинику на автобусе, но когда плохо себя чувствуешь, приятно сесть в такси, где можно не надевать парик или шапочку. Также химиотерапия и различные процедуры вызывают тошноту, которая может усилиться в общественном транспорте. Водитель, зная, что это волонтерская поездка, может сказать какие-то добрые слова, и ты почувствуешь эмоциональный подъем.

В список продуктов мы стараемся включать те, которые позволяют поддерживать организм в период химиотерапии. Например, часто прописывают красную рыбу. И человек, когда выбирает продукты, понимает, что он ее не может себе позволить. Когда я приходила в магазин, у меня пикала карта, что недостаточно денег. Я выкладывала еду из корзинки. Кажется, что это из разряда фантастики. Нет, это реальная жизнь, потому что ты сделал диагностику, еще какое-то обследование прошел, где-то тебе нужно сдать анализы, куда-то добраться — везде расходы, и они могут быть непредвиденные.

— Как вы привлекаете средства в фонд и изменилась ли структура пожертвований после февраля 2022-го?

— Когда я запустила фонд, начался ковид, потом — 2022 год. Нам легко не было, кажется, никогда.

Когда кризис и сложности, я обычно в тонусе — это для меня, наоборот, время возможностей. В 2024 году мы привлекли 157,1 млн рублей. За 2022-й, для сравнения, 57,2 млн рублей. На 2025 год у нас стоит амбициозный план — привлечь 400 млн рублей.

У нас 60% пожертвований идет по программам лояльности крупных банков: многим людям легче отдать бонусы, чем деньги. И классно, что есть такая возможность. Частный фандрайзинг приносит нам 12% пожертвований, при этом мы работали над ним не так активно: изначально важно было наладить партнерство с бизнесом. Например, фонд не платит за офис благодаря нашему партнеру.

Сложность с частным фандрайзингом у нас еще из-за того, что мы не делаем адресных сборов. Мы сохраняем анонимность тех людей, которые обращаются в фонд. Это очень важно и для них, и для нас: фонд — пространство, которому они могут доверять. И я бы не хотела, например, чтобы мои фотографии размещались для сборов и разлетались в интернете. Мы двигаемся через цифры, отчетность, мою личную историю и благодарность каждому, кто помогает фонду.

Также нам поступает много вопросов, почему мы помогаем именно взрослым, ведь они в чем-то могут помочь себе сами. С частным благотворителем коммуникацию нужно выстраивать чуть дольше, чтобы рассказать ему, почему взрослые тоже могут быть уязвимы в период болезни. Нельзя забывать, что человек может быть кормильцем большой семьи, у него могут быть дети, родственники, питомцы, которые от него зависят. И если задуматься обо всем этом, то мы, спасая взрослого, помогаем всей семье. Например, в конце 2024 года у нас было два благополучателя, у которых 12 и девять детей.

— Вы фонд системной помощи с 17 разными направлениями работы, которые, по сути, охватывают все нужды, которые могут возникнуть у человека с онкологическим заболеванием. Почему вы решили сделать акцент именно на системности?

— У нас изначально другого варианта не было и быть не могло, потому что в России миллионы людей с онкологическими заболеваниями.

В настоящий момент лимит трат фонда на каждого человека — порядка 150 000 рублей. Понятно, что где-то мы переходим за эти границы, в фонде согласовывается все персонально. Человек может запросить меньше услуг, и за счет этого мы помогаем тысячам людей. Если мы будем собирать больше, то увеличим лимит.

Врач, фонд, работодатель, государство — все вместе должны работать. Эта система как раз и позволяет тебе пройти все этапы лечения и победить рак, когда это возможно.

— Какая у вас мечта или глобальная цель, которую вы бы хотели осуществить в рамках работы фонда?

— Глобальная цель — иметь все ресурсы, необходимые финансовые возможности, чтобы каждый человек в России с диагнозом «рак» и его близкие могли опираться на «Онкологику». Увеличить масштаб нашей информационной кампании о важности ранней диагностики онкологического заболевания, чтобы рак чаще выявляли на первой и второй стадии, ведь тогда в 90% случаев его можно вылечить. И чтобы люди потом жили долго и счастливо. Для исполнения этих мечт мы стремимся к финансовой устойчивости. Благополучателей «Онкологики» можно поддержать пожертвованием.

Еще я хочу сделать отдельный проект в сфере IT и образования, чтобы некоммерческие организации создавали для своих благополучателей больше качественных продуктов с высоким уровнем сервиса и чтобы привлечение денег в благотворительность было не таким тяжелым делом, как сейчас.

Про всех победительниц и финалисток премии вы можете прочитать на сайте Forbes по хештегу Forbes Woman Mercury Awards.

Анна Воробьева

Редакция Forbes

https://www.forbes.ru/forbes-woman/528952-kazdyj-mozet-byt-slabym-kak-fond-onkologika-pomogaet-vzroslym-v-bor-be-s-rakom

Источник: www.forbes.ru/forbes-woman/528952-kazdyj-mozet-byt-slabym-kak-fond-onkologika-pomogaet-vzroslym-v-bor-be-s-rakom